Il existe une association de l'ostéogenèse imparfaite. Cette dernière, fondée en 1985, se nomme aoi (pour Association de l'Ostéogenèse Imparfaite). Cette association a pour but, grâce à des aides financières, de faire progresser la recherche contre l'ostéogenèse imparfaite, autant sur le plan médical que dans la vie quotidienne des malades. On peut citer parmi ses actions la création de journées d'informations et de mobilisations sur la maladie des os de verres. Vous pouvez retrouver le site web de cette association à l'adresse suivante : http://www.aoi.asso.fr/site/
Dans la même catégorie, l'association AFBOI (Association Francophone Belge de l'Ostéogenèse Imparfaite) créée en Mai 1994, et appartenant au groupe Grandir Ensemble, s'efforce de faire connaître du grand public cette maladie orpheline, soutenant que cette dernière, de son statut dite d'"orpheline", à de grandes répercussions sur la personne atteinte, autant sur la prise en charge médicale que sur son bien être. Cette association revendique que les cas d'ostéogenèse imparfaite les moins graves ne soient pas considérés comme des handicaps sur le plan médical. Ainsi, certaines familles se voient donc refuser les allocations pour leur enfant atteint de la maladie sous prétexte que ce dernier peut marcher, sans tenir compte du risque important de blessure et de fractures. Retrouver cette association sur : http://www.afboi.be/
Il existe chaque année une journée nationale de l'ostéogenèse imparfaite, se déroulant généralement dans des villes de France au mois d'avril. Ainsi, du 27 au 28 Avril 2010, cette manifestation s'est déroulée pour la 22ème fois à Paris.
bonjour, je suis moi même atteinte d'Oi et j'ai créé un forum consacré à cette maladie.
RépondreSupprimerSi vous voulez nous rejoindre, ce serait avec grand plaisir !
http://club-oi.lebonforum.com/forum
Merci à vous.
Bonjour je m'appelle Sira Diop j habite à Dakar Sénégal.j'ai une fille de 16 mois qui depuis l âge d un mois à des fractures aux niveaux des membres supérieures et inférieures elle est actuellement sous plâtre depuis hier aidez moi à s il vous plait pour que je puisse savoir car les médecins me disent qu elle a une maladie rare et incurable.mercie
RépondreSupprimerIndépendamment de la réception quotidienne de traitements de dépôt injectables oraux ou futurs, ceux-ci nécessitent des visites de soins de santé pour le traitement et le suivi de la sécurité et des interventions. Si les patients sont traités suffisamment tôt, avant que le système immunitaire ne soit gravement endommagé, l'espérance de vie est proche de la normale tant que le traitement est réussi. Cependant, lorsque les patients arrêtent le traitement, le virus rebondit à des niveaux élevés chez la plupart des patients, parfois associés à une maladie grave parce que j’ai vécu cela et même à un risque accru de décès. Le but de «guérir» est en cours, mais je crois toujours que mon gouvernement a fabriqué des millions de médicaments antirétroviraux au lieu de trouver un traitement. pour le traitement et la surveillance en cours. Les ARV seuls ne peuvent pas guérir le VIH, car parmi les cellules infectées se trouvent des cellules de mémoire CD4 à très longue durée de vie et éventuellement d'autres cellules qui agissent comme des réservoirs à long terme. Le VIH peut se cacher dans ces cellules sans être détecté par le système immunitaire du corps. Par conséquent, même lorsque le TARV bloque complètement les infections ultérieures de cellules, les réservoirs qui ont été infectés avant le début du traitement persistent et le VIH rebondit si le traitement est interrompu. «Cure» pourrait signifier une guérison par éradication, ce qui signifie débarrasser complètement le corps du virus réservoir ou une guérison fonctionnelle du VIH, où le VIH peut rester dans les cellules du réservoir mais le rebond à des niveaux élevés est empêché après une interruption du traitement.Dr Itua Herbal Medicine me permet croit qu'il existe un espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la schizophrénie, du cancer, de la scoliose, de la fibromyalgie, de la toxicité de la fluoroquinolone
RépondreSupprimerSyndrome Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.Fatal Familial Insomnia Factor V Leiden Mutation, Maladie de Epilepsy Dupuytren, Desmoplastic, petite tumeur à cellules rondes, Diabète, Maladie de Creutzfeldt-Jakob carcinome.Asthme, Maladies allergiques.Hiv_Aids, Herpe, Copd, Diabete, Hépatite, j'ai lu en ligne à son sujet comment il a guéri Tasha et Tara, je l'ai donc contacté à drituaherbalcenter@gmail.com et a même parlé de whatsapps +2348149277967 alors croyez-moi que c'était facile J'ai bu son médicament à base de plantes pendant deux semaines et j'ai été guéri comme ça, le Dr Itua n'est-il pas un homme merveilleux? Oui il l'est! Je le remercie beaucoup et je vous conseillerai donc si vous souffrez de l'une de ces maladies. Veuillez le contacter, c'est un homme bien.
Jesus nous parlons de la maladie des os de verre et vous intervenez sur le sida. Vous avez du vous tromper de site.
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RépondreSupprimerbonjour tout le monde, je suis venu dire au monde comment j'ai été guéri du VIH SIDA je ne crois jamais qu'il y ait encore de bons phytothérapeutes jusqu'à ce que je rencontre un docteur okos, je souffre du VIH SIDA depuis 15 ans, mais maintenant je suis libre et tout test médical prouve que je suis guéri, que je suis heureux aujourd’hui, qu’un de mes amis qui souffrait d’HERPES reçoive également le médicament et qu’elle est guérie, c’est la raison pour laquelle je suis venu dire au monde que celui d’un vrai docteur okos à base de plantes est la solution à votre problème,
pourquoi attendre et souffrir quand il y a quelqu'un comme le Dr okos
qui peut guérir n'importe quelle maladie
VIH / SIDA
CANCER
VIRUS DE L’HÉPATITE B,
L'herpès asthme ,,
Diabétique 1 et 2,
ÉPELER
NUDITÉ
ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL
ne mourez pas en silence, tout ce dont vous avez besoin est de le contacter, okosherbalhome@gmail.com vous pouvez également contacter via son numéro whatsap +2348134156715
okosherbalhome@gmail.com
Sur le plan de la santé, je me sens comme un enfant qui danse sous la pluie depuis que je suis guéri de l’hépatite. On m'a diagnostiqué l'hépatite B et on m'a dit qu'il n'y avait pas de traitement curatif à l'hôpital, mais on m'a administré plusieurs médicaments antiviraux pour ralentir la capacité du virus à endommager le foie. Mais après un certain temps, le médicament ne fonctionnait plus et je suis devenu très malade, avec différents symptômes tels que: vomissements, fatigue, urine sombre, estomac enflé, etc. Je suis retourné à l'hôpital et on m'a dit que c'était devenu chronique avec un problème de foie, et par frustration, je suis allé en ligne pour chercher quelque chose de nouveau à essayer, et je suis tombé sur la recommandation du Dr. IYABIYE, je l'ai essayé, donc c'est un phytothérapie. Et voici, j'ai été guéri après le traitement. Je dois attendre des mois avant de retourner à l'hôpital et j'ai quand même subi un test de dépistage négatif. Vous aussi serez guéri. Contact: (Whatsapp: +2348072229413 ou +2348158577300) iyabiyehealinghome@gmail.com
RépondreSupprimerLa grande phytothérapie Dr. imoloa est le remède parfait contre le VIH. J'ai diagnostiqué le VIH depuis 8 ans et, chaque jour, je suis toujours à la recherche d'un moyen idéal pour se débarrasser de cette terrible maladie, car j'ai toujours su que nous avions besoin de car notre santé est ici sur terre. Ainsi, lors de mes recherches sur Internet, j'ai vu différents témoignages sur la façon dont le Dr imoloa avait pu guérir le VIH avec son puissant médicament à base de plantes. J'ai décidé de contacter cet homme, je l'ai contacté pour le médicament à base de plantes que j'ai reçu par le service de courrier DHL. Et il m'a guidé sur comment faire. Je lui ai demandé des solutions pour boire de la phytothérapie pendant deux bonnes semaines. et puis il m'a ordonné d'aller vérifier ce que j'ai fait. voici, j'étais (NEGATIF AU VIH) .Merci Dieu pour le docteur imoloa qui a utilisé son puissant médicament à base de plantes pour me guérir. il soigne également des maladies telles que la maladie de Parkison, le cancer du vagin, l'épilepsie, les troubles anxieux, les maladies auto-immunes, les maux de dos, les entorses dorsales, les troubles bipolaires, les tumeurs au cerveau, les tumeurs malignes, le bruxisme, la boulimie, la maladie du disque cervical, les maladies cardiovasculaires, les néoplasmes, maladie respiratoire, trouble mental et du comportement, fibrose kystique, hypertension, diabète, asthme, arthrite inflammatoire auto-immune. maladie rénale chronique, maladie articulaire inflammatoire, mal de dos, impuissance, spectre de l'alcool féta, trouble dysthymique, eczéma, cancer de la peau, tuberculose, syndrome de fatigue chronique, constipation, maladie intestinale inflammatoire, cancer des os, cancer des poumons, ulcère de la bouche, cancer de la bouche, corps douleur, fièvre, hépatite ABC, syphilis, diarrhée, maladie de Huntington, acné au dos, insuffisance rénale chronique, maladie d'Addison, douleur chronique, maladie de Crohn, fibrose kystique, fibromyalgie, maladie intestinale inflammatoire, maladie fongique des ongles, maladie de Lyme, maladie de Celia, lymphome , Dépression majeure, mélanome malin, manie, mélorhéostose, maladie de Ménière, mucopolysaccharidose, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, polyarthrite rhumatoïde, maladie d'Alzheimer email- drimolaherbalmademedicine@gmail.com / call or whatssapp ............ +2347081986098.
RépondreSupprimerJ'ai été testé pour l'hépatite B au début de cette année, j'ai ressenti une douleur aux côtes et une urine foncée alors je suis allé à l'hôpital pour un traitement et j'ai reçu un diagnostic de HEP B.Le médecin m'a donné des médicaments antirétroviraux pour ralentir la charge virale, ce qui aggrave plus tard la maladie parce que les médicaments n'étaient pas efficaces et j'avais tellement peur parce qu'ils disent que cela n'a pas de remède, par frustration, j'en ai parlé à mon ami et heureusement, il m'a dit qu'il avait lutté contre le même problème dans le passé mais il a été sauvé par le Dr Iyabiye. Il m'a donné son contact et l'a atteint et je me suis rétabli et j'ai été testé négatif après le traitement. Voici son contact si vous avez un tel cas. contact: + 234-815-857-7300, (iyabiyehealinghome@gmail.com)
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