1) Psychologie
c) Social
Nous avons rencontré Nathalie, assistante de vie scolaire, qui s'est occupée de Noëlle pendant deux ans. Elle nous raconte son expérience.
Les enfants atteints de la maladie des os de verre sont joyeux, expansifs, dynamiques, cultivés, curieux et passionnés.
Ils ont mal quotidiennement et ont peur de se blesser à nouveau.
Quand l’enfant grandi, il a besoin de prendre de la distance avec son entourage, qui l'a suivi pendant son enfance. Il veut être autonome et indépendant.
2) Vie quotidienne
2) Vie quotidienne
Les parents sont soutenus pour faire en sorte que chaque enfant puisse suivre une scolarité normale.
Certains malades sont contraints de "s'enfermer" dans une bulle, à cause du danger de l'extérieur et donc de la chute. Les déplacements des malades peuvent être améliorés et sécurisés grâce à des aides techniques tels que la canne ou le fauteuil roulant.
a) Scolarité
La plupart des enfants sont accueillis dans des écoles normales. Certains élèves malades peuvent présenter des déformations et une faiblesse des membres supérieurs ce qui affecte leur habilité à écrire. D’autres peuvent avoir une endurance limitée en position assise ou encore des douleurs chroniques dans le dos ce qui rend une journée complète à l’école difficile. Ils peuvent avoir besoin d’être accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire. Un aménagement des équipements scolaires peut faciliter la scolarité de l'enfant. (table ajustable, aménagement des horaires...)
La plupart des enfants sont accueillis dans des écoles normales. Certains élèves malades peuvent présenter des déformations et une faiblesse des membres supérieurs ce qui affecte leur habilité à écrire. D’autres peuvent avoir une endurance limitée en position assise ou encore des douleurs chroniques dans le dos ce qui rend une journée complète à l’école difficile. Ils peuvent avoir besoin d’être accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire. Un aménagement des équipements scolaires peut faciliter la scolarité de l'enfant. (table ajustable, aménagement des horaires...)
b) Environnement familial
Parfois les parents adoptent une vie différente après l'arrivée de l'enfant (arrêt du travail par exemple). Les frères et sœurs peuvent ressentir de la jalousie à cause de l'attention portée à l'enfant malade.
Parfois les parents adoptent une vie différente après l'arrivée de l'enfant (arrêt du travail par exemple). Les frères et sœurs peuvent ressentir de la jalousie à cause de l'attention portée à l'enfant malade.
Les parents peuvent aussi connaître des problèmes financiers dûs aux coûts importants liés aux frais de la maladie. Les frères et sœurs peuvent ressentir de la honte aussi face au handicap de leur frère ou sœur. Ils ont besoin d'un soutien psychologique.
c) Social
Parents :
La vie sociale des parents est transformée.
Les gens ont souvent tendance à fuir tout ce qui n'est pas "normal".
L’enfant devient l’unique centre d’intérêt.
Enfants :
Certains se sentent isolés discriminés et incompris.
D'autres acceptent cependant leur handicap, employant une vision positive des choses. Cet état d'esprit est influencé par l'encadrement familial la plupart du temps.
Nous avons rencontré Nathalie, assistante de vie scolaire, qui s'est occupée de Noëlle pendant deux ans. Elle nous raconte son expérience.
* Comment avez-vous réagi lors de la première rencontre ?
J'étais un peu nerveuse, angoissée. Je ne connaissais pas très bien cette maladie et j'avais peur de ne pas lui plaire. Quand je l'ai rencontrée le courant est passé tout de suite et toutes mes angoisses ont disparu.
J'étais un peu nerveuse, angoissée. Je ne connaissais pas très bien cette maladie et j'avais peur de ne pas lui plaire. Quand je l'ai rencontrée le courant est passé tout de suite et toutes mes angoisses ont disparu.
* Comment Noëlle était-elle perçue à l'école ?
Elle était perçue comme une enfant fragile à laquelle on devait faire attention. Elle avait un espace réservé dans la cour de récréation. Elle était très appréciée des autres enfants. C'est une enfant agréable à vivre, joyeuse, taquine et pleine de vie. Elle nous fait oublier sa maladie.
Elle était perçue comme une enfant fragile à laquelle on devait faire attention. Elle avait un espace réservé dans la cour de récréation. Elle était très appréciée des autres enfants. C'est une enfant agréable à vivre, joyeuse, taquine et pleine de vie. Elle nous fait oublier sa maladie.
* Quelles relations entreteniez vous avec elle ?
De notre rencontre, une affection est née. Elle me faisait confiance, ce qui était la base de mon travail.
De notre rencontre, une affection est née. Elle me faisait confiance, ce qui était la base de mon travail.
* Avez vous eu une formation ou des conseils avant de vous en occuper ?
Je n'ai pas eu de formation mais j'ai rencontré les parents de Noëlle qui m'ont expliqué sa maladie et comment je devais réagir en cas de problème aussi bien physiques que moraux. Je suis également allée passer une journée au centre de l'Arche (pôle de médecine physique et réadaptation, établissement sanitaire du pôle régional du handicap) où j'ai rencontré le personnel médical et plus particulièrement le kinésithérapeute qui m'a expliquée la façon de porter Noëlle et les réflexes à avoir en cas d'accident.
Je n'ai pas eu de formation mais j'ai rencontré les parents de Noëlle qui m'ont expliqué sa maladie et comment je devais réagir en cas de problème aussi bien physiques que moraux. Je suis également allée passer une journée au centre de l'Arche (pôle de médecine physique et réadaptation, établissement sanitaire du pôle régional du handicap) où j'ai rencontré le personnel médical et plus particulièrement le kinésithérapeute qui m'a expliquée la façon de porter Noëlle et les réflexes à avoir en cas d'accident.
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