Introduction

   Bienvenue sur notre blog qui constitue dans sa plus grande partie un exposé détaillé sur la maladie des os de verre. Grâce à l'étude du domaine médical, psychologique et social de cette maladie orpheline, nous espérons qu'elle deviendra pour vous un peu moins méconnue.

Problématique :

En quoi le regard que porte la société sur les maladies orphelines telle que l'ostéogenèse imparfaite influence-t-il la vie d'une personne atteinte ?

Les maladies orphelines, le plus souvent méconnues du grand public, sont le sujet de plusieurs débats : sont-elles suffisamment prises en compte dans l'investissement médical ? Valent-elles le coup d'être traitée de manière égale, sachant que l'on ne connaît même pas l'origine de ces dernières ? Est-ce qu'une maladie orpheline influence-t-elle autant la vie du malade et celle de son entourage qu'une maladie aussi grave mais plus commune ?

Cependant, on recense près de 8000 maladies orphelines. Toutes ne sont pas forcément prises en compte au même titre que les autres, et font parfois le thème de traitements forts coûteux, qui sont pour la plupart inaccessibles pour un grand nombre de personnes. Mais ces traitements sont-ils approfondis ? Existe-t-il toujours des recherches pour améliorer la vie de ces malades ?

Il est indéniable que les personnes atteintes de ces maladies vivent de façons très différentes. Les autres personnes acceptent-elles facilement la présence de ces malades ? Quel regard porte la société sur  cette maladie ?

Ces maladies peu connues sont donc la cause de nombreuses interrogations, aussi bien au niveau scientifique (les innovations, les traitements dans ce domaine) que sociologique.

Nous essaierons donc de répondre à ces différentes questions à travers ce blog, en nous appuyant sur un exemple précis et plus accessible : la maladie des os de verre.

Nous vous laissons donc naviguer librement dans ce blog, qui, nous l'espérons, vous permettra d'en connaître un peu plus sur cette maladie.